Il Repertorio chiede all'OSS di conoscere i principali bisogni e problemi di salute della persona con disabilità sia in età evolutiva sia in età adulta, ed è una distinzione che non è affatto scontata: la stessa condizione, per esempio una paralisi cerebrale infantile o una lesione midollare, comporta bisogni assistenziali molto diversi a seconda che compaia nell'infanzia, quando lo sviluppo è ancora in corso, o in età adulta, quando interrompe un percorso di vita già avviato.
IL MODELLO BIOPSICOSOCIALE DELLA DISABILITÀ
La classificazione internazionale ICF, adottata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, ha segnato un cambio di paradigma importante: la disabilità non è più letta come un attributo della sola persona, ma come il risultato dell'interazione tra una condizione di salute e i fattori contestuali, ambientali e personali. In pratica, la stessa menomazione produce un grado di disabilità diverso a seconda delle barriere o dei facilitatori presenti nell'ambiente: una rampa, un ascensore, un ausilio adeguato riducono la disabilità a parità di menomazione fisica. Questo modello ha conseguenze dirette sull'assistenza: il compito dell'OSS non è solo compensare un deficit, ma anche contribuire a rimuovere le barriere ambientali e relazionali che aggravano la disabilità.
LA DISABILITÀ IN ETÀ EVOLUTIVA
Quando la disabilità compare nell'infanzia, per cause congenite, perinatali o acquisite precocemente, si intreccia con un percorso di sviluppo ancora in corso: la crescita fisica, l'acquisizione del linguaggio, la costruzione dell'identità, l'inserimento scolastico e sociale. L'assistenza in questa fascia di età lavora quindi su un doppio binario: sostenere le funzioni compromesse e, allo stesso tempo, favorire il massimo sviluppo possibile delle funzioni residue e delle nuove competenze. Il coinvolgimento della famiglia è determinante, spesso più che in qualunque altra condizione assistenziale, perché è la famiglia a costruire nel tempo il progetto di vita del minore, in stretta collaborazione con la rete dei servizi sanitari, sociali ed educativi.
LA DISABILITÀ ACQUISITA IN ETÀ ADULTA
Quando la disabilità compare in età adulta, per un trauma, una malattia neurologica o un evento acuto come l'ictus, la persona ha già costruito un'identità, un ruolo sociale, spesso una famiglia e un lavoro: la disabilità irrompe come una rottura biografica improvvisa. Il lavoro assistenziale in questi casi comprende una dimensione psicologica particolarmente delicata, quella dell'elaborazione del lutto per l'immagine di sé precedente, che può attraversare fasi simili a quelle descritte per le reazioni alla malattia grave: negazione, rabbia, contrattazione, prima di arrivare a una riorganizzazione dell'identità che integri la nuova condizione.
I BISOGNI ASSISTENZIALI TRASVERSALI
Al di là della fascia di età, alcuni bisogni ricorrono in molte condizioni di disabilità: il supporto alla mobilità e agli spostamenti, spesso con ausili specifici; l'assistenza nelle attività di vita quotidiana con un approccio che privilegia sempre l'autonomia residua rispetto alla sostituzione totale; l'attenzione alla comunicazione, quando la disabilità coinvolge il linguaggio, attraverso strumenti aumentativi o alternativi; il sostegno alla partecipazione sociale, per contrastare l'isolamento a cui la disabilità espone con particolare frequenza; l'attenzione ai familiari, spesso caregiver a tempo pieno, esposti a un carico assistenziale prolungato negli anni.
IL LINGUAGGIO CORRETTO
Un aspetto spesso trascurato ma rilevante anche nei quiz di concorso riguarda la terminologia: si preferisce oggi parlare di persona con disabilità, mettendo la persona prima della condizione, e si evitano termini datati e stigmatizzanti come handicappato o portatore di handicap, ormai superati sia sul piano culturale sia su quello normativo, in linea con la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.