Le cure palliative nascono da un'intuizione che oggi appare ovvia ma che ha richiesto decenni per affermarsi: quando la guarigione non è più possibile, la cura non finisce, cambia obiettivo. Da mirare alla guarigione, si orienta a garantire la migliore qualità di vita possibile fino alla fine, alleviando la sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale della persona e della sua famiglia.
LA DEFINIZIONE E LA STORIA
La definizione più autorevole è quella dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. Le cure palliative sono descritte come un approccio capace di migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie di fronte a una malattia inguaribile, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza. Ciò avviene per mezzo dell'identificazione precoce e del trattamento ottimale del dolore, e degli altri problemi fisici, psicosociali e spirituali. La medicina palliativa moderna viene fatta risalire a Cicely Saunders, infermiera britannica poi divenuta medico, che nel secondo dopoguerra portò per prima un'attenzione sistematica al sollievo della sofferenza delle persone morenti, un ambito fino ad allora scarsamente considerato dalla medicina ufficiale.
LA LEGGE TRENTOTTO DEL DUEMILADIECI
In Italia, la legge quindici marzo duemiladieci numero trentotto ha rappresentato una delle prime leggi organiche in Europa in questa materia. Tutela esplicitamente il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore, in ogni fase della vita, e per qualunque patologia cronica ed evolutiva priva di risposta a trattamenti specifici. La legge ha istituito la Rete di Cure Palliative, che integra gli interventi erogati in ospedale, in hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, e ha introdotto l'obbligo di registrare in cartella clinica la rilevazione sistematica del dolore, le sue caratteristiche e la risposta ai trattamenti antalgici.
LE FASI DELL'AVVICINAMENTO ALLA MORTE
Chi assiste una persona morente osserva spesso un progressivo cambiamento negli ultimi giorni e nelle ultime ore: una riduzione dell'appetito e della sete, un aumento delle ore di sonno, un respiro che può diventare irregolare, con pause più o meno lunghe, un progressivo distacco dall'ambiente circostante, talvolta accompagnato da momenti di confusione o, al contrario, da una lucidità inattesa. Questi segni non richiedono un intervento correttivo, ma un accompagnamento consapevole: forzare l'alimentazione in una persona che sta morendo, per esempio, non prolunga la vita e può aumentare il disagio.
IL RUOLO DELL'OSS NELL'ACCOMPAGNAMENTO
L'operatore socio-sanitario non gestisce la terapia del dolore, di competenza medica, ma contribuisce in modo decisivo al comfort della persona: la cura della bocca e delle labbra, spesso secche in questa fase; il cambio di postura per prevenire lesioni da pressione anche quando la mobilizzazione diventa minima; un ambiente silenzioso e non invasivo; una presenza discreta ma costante, che comunica alla persona di non essere sola, anche quando non è più in grado di rispondere. È bene ricordare che l'udito è considerato, tra i sensi, uno degli ultimi a spegnersi: per questo motivo si raccomanda di continuare a parlare alla persona con naturalezza, anche in assenza di risposta apparente.
IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA
La famiglia della persona morente attraversa un proprio processo di elaborazione, spesso fatto di anticipazione del lutto, di sensi di colpa, di stanchezza fisica ed emotiva accumulata. L'OSS che ha conosciuto la persona nel tempo può offrire ai familiari una presenza empatica, un ricordo positivo condiviso, un'informazione pratica sul comfort quotidiano, senza mai sostituirsi al personale sanitario nella comunicazione di informazioni cliniche o prognostiche, che restano di competenza medica.
LA CURA DELLA SALMA
Dopo il decesso, accertato dal personale sanitario competente, la cura della salma segue procedure precise che rispettano sia le norme igieniche sia la dignità della persona e, quando pertinente, le pratiche religiose e culturali della famiglia. La composizione del corpo, il rispetto della privacy, l'attenzione ai tempi e ai riti richiesti dai familiari non sono più diretti alla persona in senso clinico. Restano però parte integrante della cura, in senso più ampio: sono l'ultimo gesto di un percorso assistenziale che ha accompagnato la persona fino alla fine.